Vivre avec une maladie rare du foie implique de comprendre une pathologie complexe, ses traitements, son suivi médical et les changements qu’elle peut entraîner dans la vie quotidienne.
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) accompagne les personnes atteintes d’une maladie chronique afin qu’elles développent les connaissances et les compétences nécessaires pour devenir actrices de leur santé.
L’ETP ne consiste pas uniquement à transmettre des informations sur une maladie. Elle permet au patient de mieux comprendre sa situation, de participer aux décisions qui concernent sa santé et de développer des compétences adaptées à son quotidien.
L’objectif de l’ETP est de permettre à chaque patient de mieux vivre avec sa maladie, en tenant compte de ses besoins, de ses projets et de son environnement.
L’ETP est une démarche personnalisée, construite avec le patient et adaptée à sa situation.
Elle repose sur des échanges entre le patient et une équipe de professionnels de santé formés à l’éducation thérapeutique.
Les séances peuvent être :
Certains ateliers peuvent également être proposés avec la participation de patients ou parents-experts, formés pour partager leur expérience et contribuer à l’accompagnement d’autres familles.