Urgences : que faire en cas de maladie rare du foie ?

Certaines situations peuvent nécessiter une prise en charge urgente lorsque l’on est atteint d’une maladie rare du foie. Il est essentiel de savoir comment réagir et quelles informations transmettre aux professionnels de santé.

Les bons réflexes à adopter

En cas d’urgence :

  • contactez les services d’urgence (15 ou 112) ou rendez-vous à l’hôpital le plus proche
  • informez les équipes médicales de votre maladie 
  • indiquez votre traitement en cours
  • mentionnez votre centre de suivi et votre spécialiste

Les cartes urgences : un outil essentiel en situation critique

Les cartes urgences sont des cartes personnelles destinées aux personnes atteintes de maladies rares.

Elles ont été mises en place par toutes les Filières de Santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence. 

Leur objectif est simple : permettre aux équipes médicales d’accéder immédiatement aux informations concernant votre maladie et vos traitements afin de favoriser une prise en charge optimale en cas d’urgence.

Chaque carte est spécifique à une maladie et comporte :

  • les symptômes à prendre en compte en situation d’urgence
  • les gestes ou traitements à éviter ou à privilégier
  • les informations sur votre maladie
  • les coordonnées de votre médecin et de votre centre de suivi
  • les contacts à prévenir

Comment obtenir et utiliser votre carte urgence ?

Les cartes urgences sont remises par les centres de expert du réseau FILFOIE et sont remplies avec votre médecin référent.

Ces cartes sont strictement confidentielles et soumises au secret médical.

Il existe aujourd’hui des Cartes Urgences pour les pathologies suivantes :

  • Atrésie des voies biliaires
  • Cholestases génétiques
  • Déficit en alpha-1-antitrypsine (Déficits de synthèse des acides biliaires primaires) Élaborée par la Filière de Santé RespiFil
  • Transplantation hépatique pédiatrique
  • Hépatites auto-immunes
  • Maladie porto-sinusoïdale
  • Syndrome de Budd-Chiari
  • Thrombose de la veine porte ou Cavernome porte

Informations importantes

Cette page a pour objectif de vous guider en cas de situation urgente.

Elle ne remplace pas un avis médical.

En cas de doute ou de symptômes inhabituels, il est essentiel de consulter un professionnel de santé ou de contacter un centre expert.