La collecte de données de santé est essentielle pour mieux connaître les maladies rares du foie, améliorer leur prise en charge et développer la recherche.
Au sein de FILFOIE, les données recueillies dans les centres experts contribuent notamment à la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), mais également aux registres, cohortes et études développés au sein de la filière.
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est une base nationale destinée à rassembler des données homogènes sur les personnes atteintes de maladies rares suivies dans les centres experts.
Les données peuvent être renseignées dans BaMaRa, l’application de la BNDMR, ou être alimentées automatiquement à partir du dossier patient informatisé lorsque celui-ci dispose d’une interface adaptée.
Au sein de FILFOIE, les équipes des centres experts participent à cette collecte et à sa mise à jour.
Les données recueillies dans le cadre de la BNDMR constituent une ressource importante, mais elles ne sont qu’une partie des données produites au sein de FILFOIE.
La filière participe également au développement de registres, cohortes et études cliniques consacrés aux maladies rares du foie.
Ces projets permettent de mieux comprendre les maladies, leur fréquence et leurs différentes formes, l’évolution des patients au cours du temps etc.
Les données issues de ces différents projets peuvent ainsi contribuer à faire progresser et à améliorer les pratiques médicales.
Pour faciliter la collecte et améliorer la qualité des données recueillies, FILFOIE s’appuie sur un réseau national d’attachés de recherche clinique (ARC).
7 attachés de recherche clinique sont répartis sur l’ensemble du territoire français afin de couvrir les différentes régions et d’accompagner les centres du réseau.
Les ARC interviennent notamment pour :
Le diagnostic des maladies rares peut être complexe. La diversité des manifestations cliniques, la rareté de certaines pathologies et le manque de connaissances sur certaines maladies peuvent conduire à un retard diagnostique, voire à une impasse diagnostique.
FILFOIE participe à un projet dédié à l’étude de l’errance et de l’impasse diagnostique dans les maladies rares du foie.
L’objectif est de mieux identifier les situations dans lesquelles le diagnostic tarde à être posé ou reste non établi, afin de mieux comprendre les difficultés rencontrées au cours du parcours des patients.
L’analyse de ces données doit permettre de :
La collecte et la valorisation des données permettent à FILFOIE de mieux comprendre les maladies rares du foie et les parcours des patients, tout en soutenant la recherche et l’amélioration des pratiques.
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