FILFOIE met en œuvre des actions nationales pour améliorer le parcours de soins des patients, développer la recherche, promouvoir l’enseignement et accélérer la diffusion de l’information.
Ces actions s’inscrivent dans les priorités des politiques nationales sur les maladies rares et mobilisent les centres experts, les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients.
La filière FILFOIE agit pour améliorer l’ensemble du parcours de soins des patients atteints de maladies rares du foie, de la première consultation jusqu’au suivi à long terme
L’un des enjeux majeurs des maladies rares est l’errance et l’impasse diagnostique. FILFOIE contribue à accélérer et améliorer le diagnostic grâce à la structuration des réseaux experts et à l’intégration des nouvelles technologies.
FILFOIE agit pour améliorer l’accès aux traitements et renforcer la recherche thérapeutique dans les maladies rares du foie.
La collecte et l’analyse des données de santé sont essentielles pour améliorer la recherche et la prise en charge des maladies rares du foie. FILFOIE développe des outils pour structurer et valoriser ces données à l’échelle nationale et européenne.