FILFOIE rassemble un réseau national d’acteurs spécialisés dans les maladies rares du foie.
Ce réseau multidisciplinaire réunit des structures de soins, des équipes de recherche, des laboratoires, des sociétés savantes et des associations de patients afin d’améliorer la prise en charge, le diagnostic, la formation, l’information et la recherche.
Les centres experts constituent le cœur du réseau FILFOIE.
Ils assurent la prise en charge des patients sur l’ensemble du territoire et garantissent un accès à une expertise spécialisée.
Ils se distinguent en 2 types :
Les laboratoires de génétique jouent un rôle essentiel dans le diagnostic des maladies rares du foie.
Ils permettent notamment :
Les équipes de recherche associées à FILFOIE contribuent à améliorer la compréhension des maladies rares du foie et à développer de nouvelles approches thérapeutiques. Elles participent à des projets nationaux et internationaux.
Les associations de patients font partie de l’organisation de FILFOIE et représentent donc des partenaires essentiels pour son bon fonctionnement.
Elles jouent un rôle clé dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares du foie et de leurs proches.
Elles contribuent également à améliorer la connaissance des maladies, à faire entendre la voix des patients et à participer aux actions de la filière.
Nos 4 associations couvrent différentes maladies rares du foie et accompagnent les patients à chaque étape de leur parcours.
Les sociétés savantes regroupent des experts et des professionnels de santé spécialisés.
Elles contribuent à :
