FILFOIE s’appuie sur un réseau de partenaires institutionnels, scientifiques et associatifs pour améliorer la prise en charge des maladies rares du foie, développer la recherche et diffuser l’information.
Ces collaborations permettent de renforcer la coordination des acteurs à l’échelle nationale et européenne.
FILFOIE travaille en lien étroit avec les institutions nationales impliquées dans les maladies rares. Ces partenariats permettent de structurer les actions de la filière et de les inscrire dans les priorités de santé publique.
Partenaires clés de l’écosystème maladies rares :
Administration publique chargée de définir et mettre en œuvre la politique de santé en France
Autorité publique indépendante visant à développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social
Dispositif national de collecte et d’exploitation des données relatives aux maladies rares en France
Fondation réunissant les acteurs de la Recherche et du Soin
Alliance des associations de patients atteints de maladies rares en France
Équipe répondant quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé
Ressources sur les connaissances des maladies rares et les médicaments orphelins
Alliance européenne des associations de patients atteints de maladies rares
Les plateformes d’expertise maladies rares jouent un rôle important dans l’organisation des soins et l’orientation des patients. Il existe 23 plateformes présentes sur l’ensemble du territoire et constituent un relais essentiel pour les patients et les professionnels.
Elles permettent :