FILFOIE est organisé comme un réseau national dédié aux maladies hépatiques rares afin de garantir une prise en charge coordonnée.
La filière regroupe des :
Le réseau FILFOIE s’appuie sur plusieurs réseaux spécialisés, répartis dans 3 grandes familles de pathologies :
5 Centres de Référence
10 Centres de Compétence
2 Associations de patients
5 Centres de Référence
28 Centres de Compétence
1 Association de patients
3 Centres de Référence
32 Centres de Compétence
1 Association de patient
L’organisation de FILFOIE repose sur une gouvernance claire permettant de définir les orientations stratégiques et de coordonner les actions à l’échelle nationale.
Le comité de pilotage définit les grandes orientations de la filière et assure le pilotage stratégique des actions.
Il est composé de :
Ses missions principales :
L’équipe d’animation assure la coordination opérationnelle des actions de la filière au quotidien.
Elle joue un rôle central dans la mise en œuvre des projets, la communication et le lien entre les différents acteurs du réseau.
Ses missions principales :
Aurélie PLESSIER
Animatrice
Hépatologue – Beaujon
Emmanuel GONZALES
co-Animateur
Hépato-pédiatre – Bicêtre
Delphine AZAMA
Cheffe de projet
Amel AFFOUNE
Coordinnatrice Recherche – Europe – BNDMR
Émilie LE BEUX
Prise en charge – PNDS
– Transition – ETP
Anaïs DE FREITAS
Chargé de mission Formation – Information
Raïssa YAMEOGO
ARC Observatoire Errance et Impasse diagnostiques
Clémence RAMIER
Biostatisticienne
Afin de mettre en œuvre concrètement ses missions, FILFOIE s’appuie sur des groupes de travail thématiques.
Ces groupes rassemblent des médecins, des chercheurs et des représentants d’associations de patients. Ils permettent de structurer les actions, de partager les expertises et d’assurer le déploiement opérationnel des projets de la filière.
Teresa ANTONINI
Hépatologue Hôpital
de la Croix-Rousse, HCL
référente du groupe
Émilie LE BEUX
Chargée de missions
axe prise en charge du patient
Amel AFFOUNE
Pilotage du projet
observatoire des traitements
Raïssa YAMEOGO
ARC Observatoire Errance et Impasse diagnostiques
Agnès DUMAS
Docteure en SHS
Muriel GIRARD
Hépatologue pédiatre
AP-HP Necker
Magdalena MESZAROS
Hépatologue
CHU Montpellier
Marie SANTIN
Infirmière coodinatrice
AP-HP Beaujon
Anna SESSA
Hépatologue
AP-HP Henri Mondor
Liliane VENIAT
AMVF
Présidente de l’association
Clémence RAMIER
Biostatisticienne
Salvatore FASANO
Membre associé
Interne, poste financé par l’ERN
Dr Nolwenn LABORDE
CHU de Toulouse
Hépatologue pédiatre
Référente du Groupe
Dr Alix RIESCHER TUCZKIEWICZ
AP-HP Saint Antoine
Hépatologue
Référente du Groupe
Anaïs DE FREITAS
AP-HP Beujon
Chargée de Formation et Information – FILFOIE
Lise BERTIN
INSERM
Chercheuse
Julie DE VICTOR
CHU Beujon
Infirmière en Pratique Avancée
Laure DOREY
AMFE
Présidente de l’association
Pr Laure ELKRIEF
CHU Tours
Hépatologue
Salvatore FASANO
CHU Beujon
Interne
Dr Anne MINELLO
CHU Dijon
Hépatologue
Mathias RUIZ
PH, Hospices Civils de Lyon
Référent du groupe
Amel AFFOUNE
Coordinatrice Recherche & Europe Filfoie
Delphine AZAMA
Cheffe de projet Filfoie
Angela LEBURGUE
ALBI
Présidente de l’association
Salvatore FASANO
Interne
Post financé par l’ERN
Aurélie PLESSIER
PH, Hôpital Beaujon
Paul HERMABESSIERE
PH, CHU Bordeaux
L’Assemblée de la filière réunit une fois par an l’ensemble des acteurs engagés au sein du réseau FILFOIE.
Ouverte à un cercle plus large, elle rassemble les centres experts, les professionnels de santé, les chercheurs, les laboratoires de diagnostic, les associations de patients et les partenaires de la filière.
Cette rencontre annuelle constitue un temps d’échange privilégié pour :
L’Assemblée complète ainsi le travail mené tout au long de l’année par l’équipe d’animation, le Comité de Pilotage et les groupes de travail, contribuant à la dynamique collective de la filière.
