FILFOIE est la filière nationale dédiée aux maladies rares du foie, des voies biliaires et de leurs complications. Labellisée par le Ministère chargé de la Santé, elle rassemble les centres experts, les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge, la recherche et l’information.
Que vous soyez patient, proche aidant, professionnel de santé ou chercheur, vous trouverez sur ce site des ressources fiables, des informations médicales validées et les coordonnées des structures spécialisées du réseau FILFOIE.
Le réseau FILFOIE accompagne la prise en charge de nombreuses maladies rares du foie et des voies biliaires, chez l’enfant comme chez l’adulte.
Recherchez une maladie par son nom, son acronyme ou un mot-clé pour accéder à sa fiche descriptive, aux ressources disponibles et aux informations utiles pour les patients et les professionnels.
Les informations recherchées ne sont pas les mêmes selon que l’on est concerné par une maladie rare, professionnel de santé ou acteur de la recherche. Choisissez votre profil pour accéder directement aux contenus les plus pertinents.
Comprendre une maladie rare du foie, accéder aux parcours de soins, trouver un centre expert et bénéficier de ressources adaptées.
Accéder aux recommandations, PNDS, tests génétiques, ressources de formation et dispositifs d’expertise dédiés aux maladies rares du foie.
Découvrir les projets de recherche, les registres, les appels à projets, les publications et les collaborations portées par la filière FILFOIE.
Les maladies rares du foie nécessitent souvent une prise en charge multidisciplinaire et un suivi spécialisé. Le réseau FILFOIE s’appuie sur des centres de référence et des centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire.
Grâce à notre annuaire, identifiez rapidement la structure la plus adaptée à votre situation.
Pourquoi consulter un centre expert ?
Depuis sa création, FILFOIE fédère les acteurs engagés dans l’amélioration du parcours de soins des personnes atteintes d’une maladie rare du foie.
centres de référence et de compétence
maladies rares couvertes
associations de patients partenaires
professionnels mobilisés dans le réseau
projets de recherche accompagnés
Ces chiffres illustrent l’engagement de la filière pour renforcer l’expertise, favoriser l’accès au diagnostic et développer la recherche sur les maladies rares du foie.
Une maladie rare du foie touche moins d’une personne sur 2 000 en France. FILFOIE accompagne les patients atteints de plus de 40 maladies rares hépatiques, comme l’atrésie des voies biliaires, la cholangite biliaire primitive ou le syndrome de Budd-Chiari. Ces pathologies nécessitent une prise en charge spécialisée dans un centre expert labellisé par le Ministère de la Santé.
Le diagnostic repose sur plusieurs examens : analyses de sang (enzymes hépatiques, bilirubine), imagerie médicale (échographie, IRM) et examens spécialisés (biopsie hépatique, tests génétiques). Votre médecin traitant peut prescrire un premier bilan. Si une maladie rare est suspectée, vous serez orienté vers un centre expert FILFOIE.
FILFOIE coordonne un réseau national de centres experts : 3 centres de référence coordonnateurs et 46 centres de compétence répartis sur tout le territoire français, y compris en Outre-mer. Vous pouvez consulter la carte interactive pour localiser le centre le plus proche de votre domicile.
Consulter la carte interactive des centres experts
Voir la liste complète des centres
Les centres de référence sont des centres coordonnateurs experts pour une ou plusieurs maladies rares spécifiques (Paris, Lyon, Marseille). Les centres de compétence travaillent en réseau avec eux pour assurer le suivi des patients sur tout le territoire. Les deux types de centres garantissent une prise en charge de qualité.
La carte d’urgence FILFOIE est un document personnalisé contenant les informations médicales essentielles sur votre maladie. En cas d’urgence (accident, hospitalisation imprévue), elle permet aux soignants de vous prendre en charge rapidement en connaissant votre diagnostic, vos traitements et les précautions à prendre.
Tout savoir sur les cartes d’urgence
FILFOIE accompagne spécifiquement les enfants via trois réseaux spécialisés selon la pathologie : Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Maladies vasculaires du foie, et Maladies inflammatoires des voies biliaires. Chaque réseau regroupe des centres pédiatriques avec des hépatologues pédiatres experts.
Réseau Atrésie des voies biliaires
La transition de l’enfance à l’âge adulte est une étape importante. FILFOIE a développé le réseau REFIT avec des annuaires de centres experts formés à cette transition pour garantir une continuité des soins. Des consultations dédiées permettent de préparer progressivement le passage vers les services adultes.
En savoir plus sur la transition
Consulter les annuaires de transition
Oui, plusieurs associations de patients sont partenaires de FILFOIE : AMFE (Association Maladies Foie Enfants), AMVF (Maladies des Vaisseaux du Foie), ALBI (maladies Inflammatoires du foie), ADAAT Alpha-1 France, et Trans-Forme (patients transplantés). Elles proposent information, soutien, groupes d’échange et défense des droits des patients.
Les maladies rares du foie peuvent bénéficier d’une reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) pour une prise en charge à 100% des soins. Vous pouvez aussi solliciter des aides de la MDPH, des aménagements scolaires ou professionnels. Les assistants sociaux des centres experts vous guident dans ces démarches.
Guide de l’accompagnement médico-social
Oui, des essais cliniques sont régulièrement proposés aux patients. Ils permettent de tester de nouveaux traitements prometteurs. La participation est volontaire et encadrée par des protocoles stricts garantissant votre sécurité. Votre médecin vous informera des essais disponibles correspondant à votre situation.
Consulter les essais cliniques en cours
En savoir plus sur la recherche clinique
Si vous ou un proche êtes concerné par une maladie rare du foie :
Vous n’êtes pas seul : FILFOIE coordonne un réseau national pour vous accompagner.