Labellisée par le Ministère chargé de la Santé, elle rassemble les centres experts, les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge, la recherche et l’information.
Que vous soyez patient, proche aidant, professionnel de santé ou chercheur, vous trouverez sur ce site des ressources fiables, des informations médicales validées et les coordonnées des structures spécialisées du réseau FILFOIE.
Le réseau FILFOIE accompagne la prise en charge de nombreuses maladies rares du foie, chez l’enfant comme chez l’adulte.
Recherchez une maladie par son nom, son acronyme ou un mot-clé pour accéder à sa fiche descriptive, aux ressources disponibles et aux informations utiles pour les patients et les professionnels.
Les informations recherchées ne sont pas les mêmes selon que l’on est concerné par une maladie rare, professionnel de santé ou acteur de la recherche. Choisissez votre profil pour accéder directement aux contenus les plus pertinents.
Comprendre une maladie rare du foie, accéder aux parcours de soins, trouver un centre expert et bénéficier de ressources adaptées.
Accéder aux recommandations, PNDS, tests génétiques, ressources de formation et dispositifs d’expertise dédiés aux maladies rares du foie.
Découvrir les projets de recherche, les registres, les appels à projets, les publications et les collaborations portées par la filière FILFOIE.
Les maladies rares du foie nécessitent souvent une prise en charge multidisciplinaire et un suivi spécialisé. Le réseau FILFOIE s’appuie sur des centres de référence et des centres de compétence répartis sur l’ensemble du territoire.
Grâce à notre annuaire, identifiez rapidement la structure la plus adaptée à votre situation.
Pourquoi consulter un centre expert ?
Depuis sa création, FILFOIE fédère les acteurs engagés dans l’amélioration du parcours de soins des personnes atteintes d’une maladie rare du foie.
centres de référence et de compétence
maladies rares couvertes
associations de patients partenaires
professionnels mobilisés dans le réseau
projets de recherche accompagnés
Ces chiffres illustrent l’engagement de la filière pour renforcer l’expertise, favoriser l’accès au diagnostic et développer la recherche sur les maladies rares du foie.
Une maladie rare du foie touche moins d’une personne sur 2 000 en France. FILFOIE accompagne les patients atteints de plus de 40 maladies rares hépatiques, comme l’atrésie des voies biliaires, la cholangite biliaire primitive ou le syndrome de Budd-Chiari. Ces pathologies nécessitent une prise en charge spécialisée dans un centre expert labellisé par le Ministère de la Santé.
Le diagnostic repose sur plusieurs examens : analyses de sang (enzymes hépatiques, bilirubine), imagerie médicale (échographie, IRM) et examens spécialisés (biopsie hépatique, tests génétiques). Votre médecin traitant peut prescrire un premier bilan. Si une maladie rare est suspectée, vous serez orienté vers un centre expert FILFOIE.
FILFOIE coordonne un réseau national de centres experts : 13 centres de référence et 70 centres de compétence répartis sur tout le territoire français, y compris en Outre-mer. Vous pouvez consulter la carte interactive pour localiser le centre le plus proche de votre domicile.
Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) sont des centres experts organisés en réseaux, coordonnés par un centre de référence coordonnateur. Ils assurent des missions d’expertise, de diagnostic, de prise en charge adaptée aux enfants et aux adultes, de recherche et de formation.
Les Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR) assurent la prise en charge et le suivi des patients au plus près de leur domicile, en lien avec un centre de référence auquel ils sont rattachés. Ils contribuent ainsi à un maillage territorial des soins et peuvent solliciter l’expertise du centre de référence si nécessaire.
Les centres de référence et les centres de compétence travaillent en complémentarité pour garantir une prise en charge adaptée aux besoins des patients et favoriser la continuité de leur parcours de soins.
La carte d’urgence FILFOIE est un document personnalisé contenant les informations médicales essentielles sur votre maladie. En cas d’urgence (accident, hospitalisation imprévue), elle permet aux soignants de vous prendre en charge rapidement en connaissant votre diagnostic, vos traitements et les précautions à prendre.
FILFOIE accompagne spécifiquement les enfants via trois réseaux spécialisés selon la pathologie : Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Maladies vasculaires du foie, et Maladies inflammatoires des voies biliaires. Chaque réseau regroupe des centres pédiatriques avec des hépatologues pédiatres experts.
La transition de l’enfance à l’âge adulte est une étape importante. FILFOIE a développé le réseau REFIT avec des annuaires de centres experts formés à cette transition pour garantir une continuité des soins. Des consultations dédiées permettent de préparer progressivement le passage vers les services adultes.
Oui, plusieurs associations de patients sont partenaires de FILFOIE : AMFE (Association Maladies de Foie depuis l’Enfance), AMVF (Maladies des Vaisseaux du Foie), ALBI (maladies Inflammatoires des voies biliaires) et ADAAT Alpha-1 France.
Elles proposent information, soutien, groupes d’échange et défense des droits des patients.
Les maladies rares du foie peuvent bénéficier d’une reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) pour une prise en charge à 100% des soins. Vous pouvez aussi solliciter des aides de la MDPH, des aménagements scolaires ou professionnels. Les assistants sociaux des centres experts vous guident dans ces démarches.
Oui, des essais cliniques sont régulièrement proposés aux patients. Ils permettent de tester de nouveaux traitements prometteurs. La participation est volontaire et encadrée par des protocoles stricts garantissant votre sécurité. Votre médecin vous informera des essais disponibles correspondant à votre situation.
Si vous ou un proche êtes concerné par une maladie rare du foie :
Vous n’êtes pas seul : FILFOIE coordonne un réseau national pour vous accompagner.