Les programmes ETP dans les centres experts FILFOIE

Plusieurs centres experts de la filière FILFOIE proposent des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient, conçus autour de maladies rares du foie spécifiques : transplantation hépatique et intestinale chez l’enfant, maladies vasculaires du foie, ou encore maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes…

Ces programmes sont validés par les Agences Régionales de Santé (ARS), garantissant leur conformité aux exigences réglementaires.

LISTE DES PROGRAMMES

Parcours d'éducation thérapeutique des enfants porteurs d'une transplantation hépatique ou intestinale, et de leurs parents

Réseau

Maladie(s) rare(s) du foie concernée(s)

Atrésie des voies biliaires, PFIC, (acidémie propionique, acidémie méthylmalonique)

Publics cibles

Patient et parents

Objectifs principaux du programme

Autonomisation du patient et de ses parents dans la gestion des traitements au quotidien en toute sécurité et dans le suivi de greffe

Noms et objectifs des ateliers (organisation)

Physiologie du système digestif (foie et intestins).
Causes de la maladie et mode de transmission.
La greffe : modalités, techniques et risques.
Traitements anti-rejet.
Surveillance clinico-biologique, conduite à tenir en cas de symptômes et suivi.
Alimentation. Vie quotidienne et greffe (sports, voyages, hygiène de vie).
Projets de vie. Repérage dans le système de soins et ressources disponibles.
Vécu de la maladie (pour les familles et la fratrie) et Transition ado

Traitements cytoréducteurs pour les patients avec syndrome myéloprolifératif et maladie rare du foie

Réseau

Maladie(s) rare(s) du foie concernée(s)

Thrombose splanchnique et syndrome myéloprolifératif

Publics cibles

Patients avec thrombose splanchnique et syndrome myéloprolifératif, sous traitement cytoréducteur, suivis par l’équipe du centre de compétence maladie rare de l’hôpital Saint-Louis (hématologie). Aidants

Objectifs principaux du programme

Améliorer la qualité de vie de patients avec thrombose splanchnique et syndrome myéloprolifératif.

Optimiser l’observance thérapeutique de ces patients quant à leur traitement cytoréducteur, pour prévenir la survenue des complications liées à la maladie et au traitement.

Noms et objectifs des ateliers (organisation)

3 séances collectives :

LA MALADIE HEMATOLOGIQUE ET LA MALADIE VASCULAIRE DU FOIE

Connaitre sa maladie hématologique
Apprendre à lire une NFS
Comprendre le lien entre la maladie hématologique et la maladie vasculaire du foie
S’impliquer dans la prise en charge de sa maladie

LE TRAITEMENT CYTOREDUCTEUR

Comprendre le traitement de la maladie hématologique
Gérer son traitement Prévenir, surveiller et gérer les effets indésirables du traitement

VIVRE AVEC SA MALADIE

Maintenir son état général
Maintenir sa vie sociale
Maintenir des projets de vie

Observance thérapeutique et qualité de vie chez les patients atteints d'une Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatite Auto-Immune

Réseau

Maladie(s) rare(s) du foie concernée(s)

Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatite Auto-Immune : CBP, CSP, HAI, overlap syndrome, LPAC, maladie à IgG4

Publics cibles

Patients

Objectifs principaux du programme

Faire acquérir aux patients des compétences nécessaires pour gérer sa maladie au quotidien

Noms et objectifs des ateliers (organisation)

BEP

Séance 1 individuelle

« une pluie pour éteindre le feu »

objectifs : connaitre sa maladie et maitriser son traitement

Séance 2 individuelle

« le ciel se dégage sur mon état de santé »

Objectifs : approfondir ses connaissances sur sa maladie et comprendre l’intêret du suivi

Séance 3 collective

« l’Arc en Ciel des saveurs et des émotions »

Objectifs : accepter son nouvel état de santé et adopter une alimentation équilibrée