FILFOIE met en œuvre des actions nationales pour améliorer le parcours de soins des patients, développer la recherche, promouvoir l’enseignement et accélérer la diffusion de l’information.
Ces actions s’inscrivent dans les priorités des politiques nationales sur les maladies rares et mobilisent les centres experts, les professionnels de santé, les chercheurs et les associations de patients.
Améliorer la prise en charge globale des patients
Coordonner les activités de recherche clinique et pré-clinique
Renforcer les activités d’enseignement et de formation
Diffuser l’information envers les professionnels
de santé et le grand public
Améliorer le parcours de vie et de soins des patients
La filière FILFOIE agit pour améliorer l’ensemble du parcours de soins des patients atteints de maladies rares du foie, de la première consultation jusqu’au suivi à long terme
- Renforcement de l’orientation des patients vers les centres experts FILFOIE et vers les associations de patients
- Optimisation du parcours de soins pédiatrie – adulte
- Accompagnement des périodes clés de vie (adolescence, grossesse, vieillissement)
- Développement de l’éducation thérapeutique des patients
- Sensibilisation du grand public et des professionnels de santé aux maladies rares du foie
- Une attention particulière est portée à la formation des professionnels de santé et à la sensibilisation du grand public.
Faciliter et accélérer le diagnostic des maladies rares du foie
L’un des enjeux majeurs des maladies rares est l’errance et l’impasse diagnostique. FILFOIE contribue à accélérer et améliorer le diagnostic grâce à la structuration des réseaux experts et à l’intégration des nouvelles technologies.
- Développement du diagnostic génétique
- Amélioration du dépistage anténatal et néonatal
- Formation des professionnels de santé aux maladies rares du foie
- Renforcement de la recherche clinique et pré-clinique
Promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares du foie
FILFOIE agit pour améliorer l’accès aux traitements et renforcer la recherche thérapeutique dans les maladies rares du foie.
- Suivi des traitements disponibles
- Mise en place d’essais cliniques
- Structuration de la recherche thérapeutique
- Collecte de données
- Développement des collaborations européennes
Collecter et exploiter les données pour mieux comprendre
les maladies rares
La collecte et l’analyse des données de santé sont essentielles pour améliorer la recherche et la prise en charge des maladies rares du foie. FILFOIE développe des outils pour structurer et valoriser ces données à l’échelle nationale et européenne.
- Mutualisation des données entre centres experts
- Approche collaborative européenne
- Optimisation du suivi des patients
