FILFOIE est la filière de santé dédiée aux maladies rares du foie, chez l’enfant et l’adulte.
Elle coordonne un réseau de centres experts, de chercheurs et d’associations afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et la recherche sur les maladies hépatiques rares.
Les maladies rares touchent plus de 3 millions de personnes en France, constituant un enjeu majeur de santé publique. Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été mises en place en 2014 par le Ministère de la Santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares afin de structurer l’offre de soins en France.
FILFOIE fait partie des 23 filières nationales reconnues.
Les maladies rares du foie regroupent plus de 60 pathologies complexes, souvent difficiles à diagnostiquer en raison de leur faible fréquence et de la diversité de leurs symptômes.
Elles nécessitent une prise en charge spécialisée impliquant plusieurs professionnels de santé : hépatologues, pédiatres, généticiens, chercheurs etc.
En France, les patients peuvent être orientés vers des centres de référence maladies rares du foie pour bénéficier d’un suivi adapté.
