Cette rubrique s’adresse aux professionnels de santé impliqués dans le diagnostic, l’orientation, la prise en charge et le suivi des patients atteints d’une maladie rare du foie. Vous y trouverez les recommandations nationales, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS), les outils d’aide à la décision, les ressources de formation ainsi que les informations relatives aux tests génétiques et à la médecine génomique.
FILFOIE met également à votre disposition un réseau d’expertise national facilitant les échanges entre professionnels, l’accès aux réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) et l’orientation des patients vers les centres de référence et de compétence adaptés.
Identifier les centres experts, les ressources et les dispositifs adaptés pour orienter un patient atteint d’une maladie rare du foie.
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Suivre les dernières actualités médicales, scientifiques et institutionnelles concernant les maladies rares du foie.
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Accéder aux documents, référentiels et outils utiles à la pratique clinique et au suivi des patients.
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Consulter les principaux scores pronostics utilisés dans l’évaluation et la prise en charge des maladies hépatiques rares.
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Retrouver les recommandations de bonnes pratiques et les protocoles nationaux de diagnostic et de soins.
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Découvrir les formations, webinaires et ressources pédagogiques dédiés aux maladies rares du foie.
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Comprendre l’apport des analyses génétiques dans le diagnostic et l’orientation des maladies rares du foie.
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Accéder aux réunions de concertation pluridisciplinaire et aux dispositifs d’expertise du réseau FILFOIE.
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Retrouver les informations et ressources liées au déploiement de la médecine génomique dans les maladies rares.
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