Les recommandations de bonnes pratiques constituent des outils essentiels pour harmoniser la prise en charge des maladies rares du foie sur l’ensemble du territoire.
Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont élaborés par les centres experts maladies rares, en collaboration avec la Haute Autorité de Santé (HAS).
Ils ont pour objectif de définir les recommandations actuelles concernant :
Les PNDS constituent une référence pour les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des maladies rares du foie, en ville comme à l’hôpital. Ils contribuent à harmoniser les pratiques sur l’ensemble du territoire et peuvent également servir d’appui lors de l’élaboration du protocole de soins dans le cadre d’une demande d’Affection Longue Durée (ALD).
Outil destiné à aider les cliniciens à porter un diagnostic de maladie vasculaire porto-sinusoïdale (MVPS). Il repose sur l’analyse combinée de données cliniques, histologiques et étiologiques afin d’améliorer le diagnostic de cette maladie rare du foie.
En complément des PNDS, FILFOIE participe à l’élaboration de recommandations destinées à répondre à des problématiques transversales rencontrées dans les maladies rares du foie.
Afin d’accompagner le passage des jeunes patients vers les services de médecine adulte, un groupe de travail multidisciplinaire coordonné par le Dr Dominique Debray a élaboré un référentiel de bonnes pratiques.
Ce document propose des recommandations pour organiser la transition, favoriser l’autonomie du patient et assurer la continuité des soins entre les équipes pédiatriques et adultes.
