En raison du caractère chronique des maladies rares du foie, et des répercussions sur le quotidien et la qualité de vie, les associations de patients occupent une place centrale dans l’accompagnement des personnes concernées (malade, famille, aidant) par une maladie rare du foie.
À travers leurs actions précieuses, elles permettent de :
Nos 4 associations constituent un relais essentiel entre les patients, les familles et les acteurs de santé. Engagées aux côtés de FILFOIE, elles participent activement à rendre visible les maladies rares du foie, représenter les droits des patients et faire avancer la recherche.
L’Association des Maladies du Foie depuis l’Enfance (AMFE) a été créée en 2009 par trois mamans ayant des enfants atteints d’une maladie rare du foie. L’association accompagne les familles touchées par les maladies hépatiques pédiatriques, soutient la recherche et sensibilise aux dépistages précoce.
Créée en 2005, l’Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) informe et soutient les patients atteints de maladies vasculaires du foie. Elle agit pour améliorer la prise en charge et encourager la recherche médicale.
L’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires (albi) accompagne les patients, défend leurs droits et sensibilise aux maladies inflammatoires du foie depuis 2003.
Fondée en 2007, l’Association des Déficitaires en Alpha-1 Antitrypsine accompagne les patients et leurs familles et soutient la recherche sur cette pathologie.