Vivre avec une maladie rare du foie implique souvent un suivi médical régulier et peut avoir des conséquences sur différents aspects de la vie quotidienne : santé, scolarité, travail, organisation familiale ou démarches administratives.
Différents dispositifs et ressources existent pour accompagner les patients dans le parcours de soins, les démarches administratives, la scolarité ou la vie professionnelle.
L’Affection Longue Durée (ALD) permet la prise en charge à 100% des soins et traitements liés à certaines maladies chroniques ou rares.
La demande est réalisée par le médecin traitant ou le médecin spécialiste auprès de l’Assurance Maladie sur la base d’un protocole de soin.
L’ALD concerne uniquement les soins en lien avec la pathologie reconnue.
La MDPH/MDA accompagne les personnes dont la maladie entraîne des limitations dans la vie quotidienne, scolaire ou professionnelle. Chaque département bénéficie d’une MDPH/MDA, qui est ainsi le lieu unique d’information, d’orientation et de reconnaissance des droits spécifiques pour les personnes en situation de handicap et leurs familles.
La MDPH/MDA permet notamment d’accéder aux dispositifs suivants :
aide financière destinée aux parents d’un enfant en situation de handicap (taux d’incapacité sup ou égal à 80%, ou compris entre 50 et 79% s’il fréquente un établissement ou bénéficie de dispositifs d’éducation et de soins spécifiques et préconi-sés par la MDPH ).
Dispositif permettant aux personnes en situation de handicap de bénéficier d’aides et d’aménagements favorisant l’accès ou le maintien dans l’emploi.
Aide financière accordée aux personnes ayant un taux d’incapacité d’au moins 80%, ou compris entre 50 et 79% lorsqu’une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi est reconnue par la MDPH.
Elle contribue à compenser les limitations et restrictions dues au handicap ; cela peut prendre la forme d’aides humaines, techniques ou animalières, en lien avec l’aménagement du logement ou du véhicule ou de frais exceptionnels.
Cartes permettant aux personnes en situation de handicap ou en perte d’autonomie de bénéficier de certains droits et facilités, comme le stationnement, la priorité ou l’accompagnement.
La prise en charge est possible notamment :
dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD), pour les transports en lien avec les soins, les consultations ou les hospitalisations liés à la pathologie ;
lors d’une hospitalisation (entrée ou sortie de l’établissement) ;
lorsqu’un transport en ambulance ou en véhicule sanitaire est médicalement justifié ;
pour certains trajets de longue distance (plus de 150 km) ou des transports répétés, sous réserve des conditions prévues par l’Assurance Maladie.
À noter : lorsqu’il existe plusieurs centres de référence pour une même maladie rare, la prise en charge s’effectue en principe vers le centre expert le plus proche du domicile, sauf si une orientation vers un autre centre est médicalement justifiée.
Le moyen de transport doit être prescrit par votre médecin avant le déplacement. La prescription précise le mode de transport le plus adapté à votre état de santé (ambulance, véhicule sanitaire léger, taxi conventionné ou transport personnel).
Pour les trajets de plus de 150 km ou les transports répétés, une demande d’entente préalable peut être nécessaire. Elle doit être adressée à votre caisse d’Assurance Maladie au moins 15 jours avant le déplacement.
Pour les enfants de moins de 16 ans, les frais de transport d’un accompagnant peuvent également être pris en charge.
Bon à savoir : Pensez à conserver l’ensemble des justificatifs (billets de transport, tickets de péage, frais de stationnement…) ainsi qu’une copie des documents transmis à votre caisse d’Assurance Maladie afin de faciliter vos démarches de remboursement.
La maladie peut nécessiter des adaptations dans le parcours scolaire ou professionnel, afin de préserver la continuité des apprentissages ou de l’activité.
Selon les besoins, il est possible de mettre en place un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) sur :
Des aménagements peuvent être mis en place pour les enfants et adolescents atteints d’une maladie rare du foie afin de faciliter la poursuite de leur scolarité.
Selon les besoins, plusieurs dispositifs existent :
Il s’agit d’un document écrit précisant les adaptations nécessaires (procédure d’urgence, prise de médicaments, dispenses d’activités, adaptation des horaires, tiers temps pour les examens etc.). Il est élaboré conjointement par la famille, le chef d’établissement et le médecin de l’Éducation nationale.
Il s’agit d’un document qui organise le parcours scolaire d’un élève reconnu en situation de handicap par la MDPH en définissant les aménagements, accompagnements et aides nécessaires à sa scolarité (ex: accompagnement par un AESH, matériel adapté, tiers-temps pour les examens…). Il est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH en concertation avec la famille et l’établissement scolaire.
Ces dispositifs sont mis en place en lien avec l’établissement scolaire, la famille et les professionnels de santé.
Au cours de sa scolarité, un élève peut être amené à s’absenter de l’école pendant une période plus ou moins longue. Des dispositifs existent pour assurer la continuité de sa scolarité :
Dans les hôpitaux pédiatriques :
Dans les hôpitaux pédiatriques sans dispositifs ou pour les hôpitaux adultes :
A la maison :
Les jeunes adultes peuvent bénéficier d’aménagements dans le cadre de leurs études ou de leur insertion professionnelle.
Cela peut concerner les rythmes, les examens ou les conditions de travail.
Ces aménagements sont discutés avec les établissements ou les services compétents.
La maladie peut avoir des répercussions sur l’activité professionnelle ou les conditions de travail.
Des aménagements peuvent être envisagés avec le médecin du travail et l’employeur :
La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) auprès de la MDPH/MDA peut également faciliter certains aménagements ou accompagnements professionnels.
Les parents salariés peuvent bénéficier de différents congés pour accompagner un enfant malade, notamment :
Le congé de présence parentale permet à un parent de suspendre ou d’aménager son activité professionnelle afin d’accompagner un enfant dont l’état de santé nécessite une présence soutenue et des soins contraignants.
Sous certaines conditions, ce congé peut ouvrir droit à l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) versée par la CAF.
Le congé de proche aidant permet de s’occuper d’un proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie.
Selon les conditions prévues par la réglementation, il peut être indemnisé par l’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA).
Le congé de solidarité familiale permet à un salarié du secteur public ou privé d’accompagner un proche en fin de vie, en suspendant ou en réduisant temporairement son activité professionnelle.
L’activité physique et l’alimentation font partie intégrante du suivi et de la qualité de vie. Les recommandations peuvent varier selon la pathologie et le suivi médical.
Il est conseillé d’en parler avec les professionnels de santé avant de modifier ses habitudes.
Les associations de patients peuvent également vous proposer des séances d’Activités Physiques Adaptées (APA).
Le vécu d’une maladie chronique peut être difficile sur le plan émotionnel.
Un accompagnement psychologique peut être proposé aux patients et à leurs proches.
Il peut être intégré dans le parcours de soins selon les besoins.
La convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) permet de faciliter l’accès à l’assurance emprunteur des personnes dont l’état de santé pourrait entraîner un refus d’assurance ou des conditions particulières.
Elle prévoit notamment :
un examen approfondi de la demande d’assurance lorsque le contrat ne peut être accepté dans les conditions habituelles ;
la possibilité de bénéficier, sous certaines conditions, d’un dispositif limitant les surprimes ;
des garanties adaptées pour certains emprunts immobiliers, professionnels ou à la consommation.
La loi du 28 février 2022 (loi Lemoine) a renforcé les droits des emprunteurs en facilitant l’accès à l’assurance :
suppression du questionnaire médical pour certains prêts immobiliers répondant aux critères fixés par la loi ;
possibilité de changer d’assurance emprunteur à tout moment, sans frais, à garanties équivalentes ;
évolution du droit à l’oubli pour certaines pathologies.
À noter : les conditions d’application de la convention AERAS et de la loi Lemoine dépendent notamment du montant du prêt, de l’âge de l’emprunteur et de sa situation. Il est recommandé de se rapprocher de son établissement bancaire ou de son assureur pour connaître les modalités applicables.
Un projet de grossesse ou une contraception doivent être discutés avec l’équipe médicale, nécessitant parfois un suivi plus spécifique.
Avant un déplacement, il peut être utile d’anticiper certains aspects : traitements, documents médicaux, suivi sur place.
L’équipe médicale peut vous aider à préparer votre voyage en fonction de votre situation.
