La transition correspond au passage du suivi en pédiatrie vers un suivi en service adulte.
Cette étape est importante dans le parcours des jeunes atteints de maladies rares du foie car le passage à l’âge adulte ne se résume pas à un simple changement de service : c’est un processus progressif qui accompagne le jeune vers plus d’autonomie dans sa prise en charge.
Le transfert est le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du patient passe aux médecins du service « adultes ».
Dans le cadre d’une maladie rare, il est essentiel de préparer le suivi avec une nouvelle équipe médicale, garantir la continuité des soins tout en accompagnant le jeune dans l’appropriation de sa maladie.
Une transition bien préparée permet ainsi de sécuriser le parcours de soins et d’aborder cette étape dans les meilleures conditions.
Chez un patient, ce passage peut être déstabilisant pour lui comme pour sa famille. Ainsi, la transition ne se fait pas en une seule fois mais elle s’organise progressivement entre 12 et 20 ans.
> Les parents restent présents, mais leur rôle évolue progressivement.
> Cette étape permet d’organiser la suite du parcours en toute sérénité.
Le médecin généraliste joue un rôle clé dans la coordination du parcours.
Selon les centres, le passage vers le service adulte peut être organisé progressivement avec soit :
> Le transfert se fait idéalement en période de stabilité médicale, psychologique et sociale du patient.
La première consultation permet :
> Un temps est prévu avec les parents, puis avec le jeune seul pour favoriser son autonomie.
> L’objectif est d’assurer une continuité du suivi dans la durée.
Pour accompagner les jeunes dans cette étape clé, FILFOIE a mis en place un réseau dédié : le Réseau FILFOIE de la Transition (RéFiT).
Ce réseau réunit des hépatologues pédiatres et adultes, des professionnels paramédicaux et des associations de patients.
RéFiT a pour objectif de faciliter la transition vers la médecine adulte, notamment :
Retrouvez tous les centres experts FILFOIE effectuants des consultations de transition dans notre annuaire :