La filière s’inscrit dans une dynamique européenne visant à améliorer la prise en charge des maladies rares du foie.
À travers sa participation aux réseaux européens de référence, la filière contribue au partage des connaissances, à la coordination des soins et au développement de la recherche à l’échelle internationale.
Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux de soins spécialisés dans les maladies rares, organisés à l’échelle de l’Union européenne. Leur objectif est de faciliter la coopération entre pays et d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
Ils rassemblent :
Il existe aujourd’hui 24 réseaux européens, chacun dédié à un groupe de maladies.
Le réseau ERN Rare Liver est dédié aux maladies rares du foie, chez l’adulte et l’enfant. Il permet aux professionnels de santé de collaborer au-delà des frontières et d’accéder à une expertise spécialisée.
Il regroupe :
Les objectifs :
En tant que filière nationale, FILFOIE contribue à partager l’expertise française et participer aux projets européens.
L’ERN Rare Liver favorise également le développement de projets de recherche collaboratifs. Il permet le partage de données à l’échelle internationale, le développement d’essais cliniques et la diffusion rapide des avancées scientifiques.
Découvrez les centres experts FILFOIE membres de l’ERN Rare Liver.
