FILFOIE est un réseau national de santé labellisé par le Ministère des Solidarités et de la Santé qui a pour objectif d’animer et de coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Une maladie rare du foie touche moins d’une personne sur 2 000 en France. FILFOIE accompagne les patients atteints de plus de 40 maladies rares hépatiques, comme l’atrésie des voies biliaires, la cholangite biliaire primitive ou le syndrome de Budd-Chiari. Ces pathologies nécessitent une prise en charge spécialisée dans un centre expert labellisé par le Ministère de la Santé.
Le diagnostic repose sur plusieurs examens : analyses de sang (enzymes hépatiques, bilirubine), imagerie médicale (échographie, IRM) et examens spécialisés (biopsie hépatique, tests génétiques). Votre médecin traitant peut prescrire un premier bilan. Si une maladie rare est suspectée, vous serez orienté vers un centre expert FILFOIE.
FILFOIE coordonne un réseau national de centres experts : 3 centres de référence coordonnateurs et 46 centres de compétence répartis sur tout le territoire français, y compris en Outre-mer. Vous pouvez consulter la carte interactive pour localiser le centre le plus proche de votre domicile.
Consulter la carte interactive des centres experts
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Les centres de référence sont des centres coordonnateurs experts pour une ou plusieurs maladies rares spécifiques (Paris, Lyon, Marseille). Les centres de compétence travaillent en réseau avec eux pour assurer le suivi des patients sur tout le territoire. Les deux types de centres garantissent une prise en charge de qualité.
La carte d’urgence FILFOIE est un document personnalisé contenant les informations médicales essentielles sur votre maladie. En cas d’urgence (accident, hospitalisation imprévue), elle permet aux soignants de vous prendre en charge rapidement en connaissant votre diagnostic, vos traitements et les précautions à prendre.
Tout savoir sur les cartes d’urgence
FILFOIE accompagne spécifiquement les enfants via trois réseaux spécialisés selon la pathologie : Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Maladies vasculaires du foie, et Maladies inflammatoires des voies biliaires. Chaque réseau regroupe des centres pédiatriques avec des hépatologues pédiatres experts.
Réseau Atrésie des voies biliaires
La transition de l’enfance à l’âge adulte est une étape importante. FILFOIE a développé le réseau REFIT avec des annuaires de centres experts formés à cette transition pour garantir une continuité des soins. Des consultations dédiées permettent de préparer progressivement le passage vers les services adultes.
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Oui, plusieurs associations de patients sont partenaires de FILFOIE : AMFE (Association Maladies Foie Enfants), AMVF (Maladies des Vaisseaux du Foie), ALBI (maladies Inflammatoires du foie), ADAAT Alpha-1 France, et Trans-Forme (patients transplantés). Elles proposent information, soutien, groupes d’échange et défense des droits des patients.
Les maladies rares du foie peuvent bénéficier d’une reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) pour une prise en charge à 100% des soins. Vous pouvez aussi solliciter des aides de la MDPH, des aménagements scolaires ou professionnels. Les assistants sociaux des centres experts vous guident dans ces démarches.
Guide de l’accompagnement médico-social
Oui, des essais cliniques sont régulièrement proposés aux patients. Ils permettent de tester de nouveaux traitements prometteurs. La participation est volontaire et encadrée par des protocoles stricts garantissant votre sécurité. Votre médecin vous informera des essais disponibles correspondant à votre situation.
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Si vous ou un proche êtes concerné par une maladie rare du foie :
Vous n’êtes pas seul : FILFOIE coordonne un réseau national pour vous accompagner.
